Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/04/2012 08:52:00

Gülalp arkadaşım hatırlattı, Yonca Tokbaş engellilerle ilgili haberler yapan, hürriyet yazarıymış, şu anda twiitirda online, @4yaprakliyonca
, HaEvetSilinsin mi?

 Hadi biraz yüklenelim, ben günlük tweet limitimi doldurdum, hadi biraz yardım...
29 saniye önceSi

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/05/2012 07:55:00

Hollanda’ya Hoşgeldiniz

Çevremdeki insanlar bana sıkça “Engelli bir çocuğun annesi olmak nasıl bir duygu, bu yükü nasıl taşıyorsun” diye soruyorlar. Ben de onların bu eşine az rastlanır duyguyu anlayabilmeleri veya en azından hayal edebilmeleri için şöyle izah ediyorum:
...


Çocuğunuz olacağı haberini alınca muhteşem bir seyahate çıkmanın heyecanı sarar insanı. İtalya, harika bir seçim…. Ve tabii ki İtalya ile ilgili rehberler alınır, güzel planlar yapılır, Colisseum, Michelangelo Davis, Venedik’te Gondol keyfi…. İtalyanca bir kaç gerekli kelime öğrenilir, evet gerçekten çok heyecan verici.

Bebek sahibi olacağını öğrendiğinden günden bir kaç ay sonra o büyük gün gelir. Bavullar toplanır ve seyahate artık hazırsınızdır. Birkaç saat sonra uçağa binersiniz ve sabırsızca geçen bu saatler uçağın inişi ile son bulur. Hostes size “Hollanda’ya Hoşgeldiniz” diyordur.

“Hollanda?, O da nesi, Hollanda mı dediniz” Ben İtalya bileti almıştım, Hollanda’da ne işim olabilir? Benim şu anda İtalya’da olmam lazım, bir ömür boyu İtalya’yı hayal etmişimdir”.

“Evet, ama uçuş planınızda bir değişiklik oldu, Hollanda’ya iniş yaptınız ve burada kalmak zorundasınız”.

Tabii ki, uçak aslında kabus gibi vebalı, hastalık ve kıtlık dolu bir yere inmemişti. Sadece beklediğimden daha farklı bir yere inmiştim.

Uçaktan inmeliydim ve yeni rehberler almalıydım. Ve işe, hiç bilmediğim bu dili öğrenerek başlamam gerekiyordu. Daha önce hiç karşılaşmadığım bu insanlarla bir araya gelmem gerekiyordu.

Sadece farklı bir yer burası. İtalya’dan temposu daha düşük, daha az gösterişli… Ama burada bir süre kalıp soluklandıktan sonra etrafınıza bakmaya başlayacaksınız. Aslında Hollanda’nın da güzel olduğunu düşünecek, orada da yeldeğirmenini sevecek, lalelerinin keyfini çıkarmayı öğreneceksiniz. .. Ayrıca Hollanda'da Rembrandt şehri dahi var!

Ama şu ana kadar bildiğiniz herkes İtalya’ya gidip gelmekle meşgul…. Sürekli İtalya’da nasıl da güzel vakit geçirdiklerinden bahsederek böbürleniyorlar. Sizse, kalan ömrünüzü “Evet, benim olmam gereken yer İtalya idi, hep bunu planlamıştım” diyerek geçireceksiniz.

Bunun acısı hiç bir zaman geçmeyecek, çünkü düşlerinizi yitirmenin kaybı gerçekten çok azap verici….

Ama, hayatınızı İtalya’ya gidemediğiniz için söylenmekle, pişmanlıklar içinde geçirirseniz, Hollanda’nın aslında ne kadar keyif verici, sevgi dolu ve ne kadar özel bir yer olduğunu hiç bir zaman hissedemeyeceksiniz.



Emily Perl Kingsley

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/05/2012 07:56:00

Sarpın annesi facebookda paylaşmış :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/05/2012 07:57:00

ANNECİĞİM BİLİYORUM Kİ FARKLI;
...


Gözyaşlarının yüzüme düştüğünü hissediyorum. Başkaları, benim yapamadıklarım için ağladığını düşünüyorlar.

Hayır, BİLİYORUM Kİ FARKLI…. Aslında bu gözyaşları benim yapabildiğim şeyler için kalbinden gelen şükür gözyaşları…

Herkesi en masum şekilde seviyorum. Karşılıksız... Belki beni yargılayabilirler ama ben bunun karşılığında hiçbir zaman onları yargılayamam. BİLİYORUM Kİ FARKLI…. Çünkü, benim bu halimle mükemmel olduğumu senin bana sarılışından, beni öpüşünden hissediyorum…

Dışarıya eğlenmek için çıktığımızda utançtan kafanı hep öne eğdiğini görüyorum. Başkaları, benim gibi bir çocuğun olduğu için utandığını düşünüyor. BİLİYORUM Kİ FARKLI….

Sen çevredeki yetişkinlerin, beni nasıl da görmezden geldiği için ve diğer çocuklarla nasıl da neşe ile konuştuğu için utanç duyuyorsun. Senin görmediğini düşünerek, bana gözünü ayırmadan bakan ve senin gözünün içine bakmayan yetişkinlerden utandığın için… BİLİYORUM Kİ FARKLI…. Çünkü birçok kez sana ait olduğum için gururla dimdik durduğunu görüyorum.

Geceleri çaresiz dualar ettiğini duyuyorum. Başkaları, bu duaları sıradan bir çocuk olabilmem için ettiğini zannediyor. BİLİYORUM Kİ FARKLI…. Sen bu dualarla, Tanrı’ya bu halimle bir gün daha seninle birlikte olduğum için şükranlarını sunuyorsun. BİLİYORUM Kİ FARKLI, çünkü seni hiçbir zaman terk etmememi istiyorsun.

Hayatımın her bir günü için neşe duyduğunu ve şaşırtıcı olmamak için sıradan bir insan olmak zorunda olmadığımı söylüyorsun. Sadece burada olmam gerekiyor... Bana bakmak gibi çok önemli bir işin olduğunu biliyorum. Ve çok büyüdüğüm için bedenine eziyet veriyorum. Her şeyden daha iyi BİLİYORUM Kİ, adını söyleyebilmemi isterdin.

Ve BİLİYORUM Kİ, bana yetemediğin için yeterince iyi olmadığını düşünerek üzülüyorsun.

Anneciğim, BİLİYORUM Kİ FARKLI,

Sen en kötü gününde bile bana yetebilirsin, bildiğinden daha da çok seviyorum seni…

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/05/2012 07:58:00

İkinci yazıda Tara Proefrockdan, ben ağlamadan okuyamadım :(

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/05/2012 08:42:00

#VazgecmiyorumCunku  Sarp sadece 3,5 yaşında http://www.sarpadair.org/tr/

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/06/2012 10:09:00

Sevgili Nurturia anneleri;

Hem Facebook grubumuzdaki üyelerimiz ve hem de sizlerin sayesinde Sarp'ın sessiz çığlıkları yankı bulmaya başladı..

Sarp'ın dilek listesindeki pek çok ihtiyaç için gönüllü olan hayırseverlerimiz var..Onlar bu ihtiyaçları karşılayacaklarını söyledi.Şu anda bekleme aşamasındayız..Yani oksijen konsantratörü, stander ve sandalyemiz hayırseverlerimiz sayesinde yurt dışından gelecek diye umuyoruz..Bunun dışındaki günlük sarf malzemeleri için (eldiven,maske,şırınga,tüp vs gibi ) 'göndereceğim' diyen üyelerimizden sadece birisi geri dönüş yaptı ve kargoladığını söyledi..Yani şu an Sarp için sarf malzemesi ihtiyacı devam ediyor..

Ayrıca biliyorsunuz; Sarp'ın annesi ile birlikte, genetik hastalıklar nedeniyle ve/veya sonradan herhangi bir nedenle engelli olan ve yurt dışı kaynaklı tıbbi cihaz ya da tedaviye muhtaç çocuklar için bir dernek kurma girişimimiz var. İsmi muhtemelen ''Sarp'ın Umudu'' ya da '' Sarp Çocuklar'' olacak..İsim koyma hakkı doğrudan ve doğal olarak Sarp'ın annesine ait:)) Dernek tüzüğünü hazırladım ve merkezi Ankara olacak.

Derneğimiz kurulduktan sonra da Sarp durumundaki onlarca çocuğumuz için bu duyuruları yapmaya yardım istemeye devam edeceğiz..İşimiz bitmedi yeni başlıyor:) Bu nedenle bağlantılarınızı hiç kaybetmeyin olur mu?

Tweeter ve Facebook paylaşımlarına devam edelim..Sarp'ın ihtiyaçlarının önemli bir kısmının karşılanacağı sözünü aldığımızı bilmenizi istedim..Bu yardımlar somut olarak elimize ulaştığında yeniden haberleşeceğiz:))) Hepinize kucak kucak dolusu sevgiler..

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/08/2012 06:11:00

http://www.hurriyet.com.tr/yazarlar/21646395.asp?yazarid=344 Ayşe Aral sözünü tuttu :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/09/2012 07:46:00

Arkadaşlar Sarpın günlük olarak kullandığı sarf malzemelerin temini için yardımcı olalım. Bu sarf malzemelerin satışını yapan 23 tane firma buldum. Lütfen aşağıdaki maili copy-paste yaparak bu firmalara mail atalım, benim bu maili tek başıma göndermemin hiçbir anlamı yok, sayımız ne kadar çok olursa, sesimizi duyurmamızda o kadar kolay olur. Şimdiden teşekkürler...

Medikal firmaların adresleri:

info@dostmedikal.com, Info@seypamedikal.com, info@acarlartipsaglik.net, 5kmedikal@gmail.com, bilgi@ortopedimedikal.com, info@ayset.com, info@hayateldiven.com , info@hayatsiringa.com ,info@atasansaglik.com,karmedmedikal@gmail.com, info@turkizmedikal.com, info@varolmedikal.com , info@medikalstore.com,satis@metsas.com.tr, info@ozkinaymedikal.com.tr , info@varimed.com.tr,erkmedikal@hotmail.com, info@medifull.com.tr, setpa@superonline.com, info@medikalmarket.gen.tr, beybi@beybi.com.tr, satis@uzumcu.com.tr, info@bicakcilar.com

  

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/09/2012 07:46:00

Bu malzemeler :Son birkaç haftadır medyada kendisinden sıkça bahsedilen dünya çapında çok nadir görülen Canavan adlı genetik hastalığa yakalanan annesinin “Pamuk Prensi” 3,5 yaşındaki Sarp’ı ailesi hayatta tutabilmek için çok büyük bir mücadele veriyor. Yürüme, konuşma, yutkunma ve görme gibi fonksiyonlara zarar veren hastalık çocukların sadece 10 yaşlarına kadar yaşayabilmelerine yol açıyor. Çok az sayıda hasta 20’li yaşlarını görebiliyor. Sarp ve Sarp gibi hasta engelli diğer bebeklerin ailelerine mücadelelerinde yardımcı olabilmek için bir grup anne kendi kişisel çabalarımızla, Sarpın durumunu duyurmak için sosyal medyanın gücü ile elimizden geleni yapıyoruz. Fakat daha fazla desteğe ihtiyacımız var. Sizden Sarp'ın sürekli olarak kullandığı bazı sarf malzemeleri için yardım etmenizi istiyoruz.         

1- Maske

2- Eldiven (medium)

3- Aspirasyon Sondası (no:8)

4-Aspiratöre takılan ana hortum

5- Distile ya da izotonik sıvı (aspirasyon için)

6- Çam uçlu enjektör

7- İlaç ezici

8- Gastrostomi butonu Mic-Key Marka 14 Fr- 2 cm

tiptir birisi butona dikine takılır birisi yatay takılır. Bizim yatay olan hortuma ihtiyacımız bulunmaktadır. 9- Şayet Mic Key buton bulamazsak bu durumda Kendall Marka buton için kullanılabilecek sadece tüpe ihtiyaç var. Yani butona takılan hortum gibi düşünebilirsiniz. Bu tüpler 2

10- Ağız bakım çubuğu

11- Hypafix

12- Seven Seas Balık yağı şurup

13- Spanch

14- 5 Numara çocuk bezi Ultra Prima

 

Bize zaman ayırdığınız ve Sarp'ın sessiz çığlığını duyduğunuz için sonsuz teşekkürler.

 

http://www.sarpadair.org/tr/default.aspx Sarp için kurulan site:


Cevabın:


Tartışmaya katılmak için giriş yap. Kayıtlı değilsen, bize katıl ve çocuklu hayatını kolaylaştır. Nurturia hakkında daha fazla bilgi için tıkla
Ankara Nurturia Üyeleri

Tamamen Ücretsiz

Kaydol Tecrübeli anne ve babalardan yardım al. Sen de yardım et. Anı defteri, fotoğraf albümü, sorular, gruplar...