Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/09/2012 07:57:00

Son birkaç haftadır medyada kendisinden sıkça bahsedilen dünya çapında çok nadir görülen Canavan adlı genetik hastalığa yakalanan annesinin “Pamuk Prensi” 3,5 yaşındaki Sarp’ı ailesi hayatta tutabilmek için çok büyük bir mücadele veriyor. Yürüme, konuşma, yutkunma ve görme gibi fonksiyonlara zarar veren hastalık çocukların sadece 10 yaşlarına kadar yaşayabilmelerine yol açıyor. Çok az sayıda hasta 20’li yaşlarını görebiliyor. Sarp ve Sarp gibi hasta engelli diğer bebeklerin ailelerine mücadelelerinde yardımcı olabilmek için bir grup anne kendi kişisel çabalarımızla, Sarpın durumunu duyurmak için sosyal medyanın gücü ile elimizden geleni yapıyoruz. Fakat daha fazla desteğe ihtiyacımız var. Sizden Sarp'ın sürekli olarak kullandığı bazı sarf malzemeleri için yardım etmenizi istiyoruz.Bu malzemeler :

1- Maske

2- Eldiven (medium)

3- Aspirasyon Sondası (no:8)

4-Aspiratöre takılan ana hortum

5- Distile ya da izotonik sıvı (aspirasyon için)

6- Çam uçlu enjektör

7- İlaç ezici

8- Gastrostomi butonu Mic-Key Marka 14 Fr- 2 cm

tiptir birisi butona dikine takılır birisi yatay takılır. Bizim yatay olan hortuma ihtiyacımız bulunmaktadır. 9- Şayet Mic Key buton bulamazsak bu durumda Kendall Marka buton için kullanılabilecek sadece tüpe ihtiyaç var. Yani butona takılan hortum gibi düşünebilirsiniz. Bu tüpler 2

10- Ağız bakım çubuğu

11- Hypafix

12- Seven Seas Balık yağı şurup

13- Spanch

14- 5 Numara çocuk bezi Ultra Prima

Bize zaman ayırdığınız ve Sarp'ın sessiz çığlığını duyduğunuz için sonsuz teşekkürler.

http://www.sarpadair.org/tr/default.aspxSarp için kurulan site:

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/09/2012 11:21:00

info@dostmedikal.com, info@seypamedikal.com, info@acarlartipsaglik.net, 5kmedikal@gmail.com, bilgi@ortopedimedikal.com, info@ayset.com, info@hayateldiven.com , info@hayatsiringa.com ,info@atasansaglik.com, karmedmedikal@gmail.com, info@turkizmedikal.com, info@varolmedikal.com , info@medikalstore.com, satis@metsas.com.tr, info@ozkinaymedikal.com.tr , info@varimed.com.tr, erkmedikal@hotmail.com, info@medifull.com.tr, setpa@superonline.com, info@medikalmarket.gen.tr, beybi@beybi.com.tr, satis@uzumcu.com.tr, info@bicakcilar.com

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/09/2012 11:21:00

Mail adreslerini düzelttik :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/15/2012 07:55:00

“HAYATA ŞANS VER” /YENİ PROGRAMYeşim Salkım’ın şarkılarıyla renklenecek olan programın ilk bölümüne; Canavan hastalığı ile mücadele eden Sarp’ın annesi ve sevilen sanatçı Itır Esen konuk oluyor.
Yeşim Salkım’ın sunduğu Cine5’te hafta içi her akşam izleyicilerle buluşacak program “Hayata Şans Ver” çok farklı bir konseptle ekranlara geliyor. Ünlü konuklar ve canlı müzikle renklenen programda Yeşim Salkım, ikinci şansa sahip olmak isteyenlerle, onlara yardım etmek isteyen gönüllüleri buluşturuyor.
Sahip olduklarınızla, ne kadar şanslı olduğunuzun farkında mısınız? 15 Ekim Pazartesi’den itibaren, Cine5 ekranlarında hayatınıza şans vermeye hazırlanın!
CANLI/21:55

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/16/2012 18:20:00

Sevgili Nurturia Anneleri, Sarp'ımızın annesi Bihter'in size özel teşekkürlerini iletmek istedim.Kendisi vakit bulamadığı için notunu iletmemi benden rica etti..Twitter'daki eylemleriniz ve duyurularınız sayesinde Yeşim Salkım'a ve pek çok başka kişiye ulaşmamızı sağladığınız için çok çok çok teşekkürler..İyi ki varsınız:)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 06:55:00

Sanırım hepimizin aynı anda topluca hareket etmesi lazım..Bugün ki görevimiz Ayşe Arman'a mail göndermek olsun arkadaşlar. Konu kısmına 'Canavan hastası Sarp ve güçlü annesi' yazıp kısa bir mail gönderiyoruz: Merhaba Ayşe hn; Sarp 4 yaşında Canavan hastası, dünyalar güzeli bir çocuk. Sarp'ın yaşam savaşında ona gerekli tüm ekipman yurt dışından geliyor ,sürekli olarak sarf malzemesi ve özel bakım hemşiresi ve fizyoterapi desteği gerekiyor. Türkiye'de 17 canavan hastası çocuk var ve devlet bu çocukların tedavi süreçlerine katkıda bulunmuyor. Annesinin 4 yıldır verdiği mücadeleye destek olmanızı rica ediyoruz.

aarman@hurriyet.com.trAyşe Armanın mail adresi:

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 06:56:00

Gökben Hanım rica etmiş, hadi sadece copy paste :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 07:07:00

ok.dir

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 07:08:00

ilaç firmalarına da gönderdimm.ayşe armanada gonderdimmmm.yuppi!


Cevabın:


Tartışmaya katılmak için giriş yap. Kayıtlı değilsen, bize katıl ve çocuklu hayatını kolaylaştır. Nurturia hakkında daha fazla bilgi için tıkla
Ankara Nurturia Üyeleri

Tamamen Ücretsiz

Kaydol Tecrübeli anne ve babalardan yardım al. Sen de yardım et. Anı defteri, fotoğraf albümü, sorular, gruplar...