Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 07:11:00

Sağol Başakcım :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 07:14:00

yolladım ayşe

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/18/2012 07:41:00

Sağol Çiğdem :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/19/2012 08:37:00

Merhaba;

Biz kendimiz için birşey istemiyoruz, ağır engelli bebeklerin yaşamasını istiyoruz... Ama annesi sadece Sarp’a hak ettiği hayatı sağlamak için gayretlerini bir an olsun azaltmadan devam etme konusunda o kadar kararlı ki, o azimdir işte sana bu mektubu göndermemizi sağlayan…

Hayati önem taşıyan cihazlar var. Zatürre geçirmesini, omurge eğriliğini durdurabilecek…. Hayır diyor mevzuta, senin çocuğun kafasını taşıyamadığı için suçlu, senin çocuğuna ne ayakta durması için bir cihaz verebiliriz ne de çocuğuna uygun tekerlekli sandalye verebiliriz. Ayakta durmayı sadece falanca listede yer alan hastalıklı çocuklar hak eder, tekerlekli sandalye ise sıradan tipte bir oturak olursa veririm ama sen kafasıbı taşıması için kafa desteği istiyorsun.” Çok şey istiyorsun, neden çocuğunun rahat nefes alabilmesi ve yutkunmasını kolaylaştırmak istiyorsun ki, neden çocuğuna bu sarf malzemeleri alarak ömrünü bir gün daha uzatmak istiyorsun ki, neden sevgini, emeğini, her şeyini veriyorsun ki… Neden Amerikan fonlarına başvurup bizim sağlamadığımız cihazları bu fonlarla sağlıyorsun ki.. Neden bir web sitesi yaparak bu hastalığı anlatmaya çalışıyorsun ki… Kimse görmez, duymaz, anlatmaz… Annesi uğraşma, bu böyle olmaz. Kendini yorma diyor….

Çocuğunun omurgasının eğrilmesini öylece izle diyor. Tüm çocuklar her gün okula gitma hakkı verilerek eğitimi devlet tarafından sağlanırken ben sana eşit bir fırsat veriyorum işte. Senin çocuğun hafta 2 saat eğitimi hak ediyor, normal eğitim alamadığından fizyoterapi alabilir diyor. Hayati önem taşıyan bu terapiyi ise günde 5-6 saat alması gerekirsen haftada 2 SAAT veriyor… Dahası bu çocuklara çok… Zaten ömürleri belli, yapabilecekleri belli, bunlara fazla para harcamamıza gerek yok diyor. Atıl dursunlar kenarda diyor… Dışarı çıkamayacak kadar büyüdüğünde ise bırak annesi sen bunu kucaklayamazsan ben de eve fizyoterapist gönderememdiyor.

Mevcut Mevzuat diyor ki: Sen Sarp için gerekli olan Distile suları, izotonik suları, aspirasyon sondalarını, enjektör, eldiven, maske, gazlı bez, yara kremleri, Gastrotomi hortumları her gün onlarca kullanacaksın ve bunları kendi paranla alacaksın diyor. Bunu yapmak için çalışacaksın ama sana evde bebeğine bakması için hemşire vermem diyor. Hemşireyi kendi paranla tutmak için daha da çalışacaksın diyor…

Mevcut Mevzuat Sarp’a zatürre olduğunda oksijen üreten bir cihaz veriyor ama elektrik kesilince onlar da biterse koş git en yakın Acil Servise, oradan oksijen al diyor….

Mevcut mevzuat Sarp’ın ağızdan değil karnından beslenmesi için gerekli edevatları sağlamak için neredeyse alamasınlar diye düzenlenmiş. Sadece beslenme değil, çocuk bezini ömrü boyunca kullanacak bu çocuklar, ömür boyu bu işkence çekilir mi? Heyet raporları, reçeteler bunların SGK’ya teslimi derken anne baba izinlerini sadece bu işler içi kullanıyorsa da yine yıllık izinle olmuyor: Devletin bürokratik işlemleri bu insanlar için kolaylaştırması gerekiyor. Ayaklarına kadar gelmesi gereken bir sürü şey varken onlar bunu alabilmek için sıradan çocuklar için hazırlanmış sisteme ayak uydurmaya çalışırken nasıl hırpalanıyorlar…

Anne baba çalışıyor, ikizleri var… Sarp bebek dünyaya 1-0 yenik gelmiş annesinin değimi ile. Gözleri aylar sonra çok az görmeye başlamışsa da hayatının ilk yıllarını kasılarak nöbet geçirerek sürdürmüş. Günde 30-40 kez kusan, günün 20 saatini kasılarak geçiren, ve ağlaması durmayan bir bebeğin annesi Bihter. Yutma fonksiyonunu hastalığı yüzünden yitirmiş bir bebeğin annesi Bihter. Karnına açılan bir delikten giren bir hortumla çocuğunu besleyen bir anne… Ve tabii damar yollarından antibiyotikle tedavi edilen toplam 23 zatürreyi 40 gün boyunca gece hastanede kalarak sabah işe giderek geçiren anne baba çalışmak zorunda evlatları için çünkü;

23 kez zatürree geçirmiş, hemen hemen 23 ay hastanede yatmış Sarp bebecik. Ve bu süre zarfında olanlara bakın;

Bir annenin 4 yaşındaki oğlu için dilediklerine bakar mısınız? Meğer bu anne 1 tane değilmiş biliyor musunuz?… Bunun gibi ciğerlerine kadar dağlanmış kaç anne varmış da zavallı bizlerin haberi yokmuş. Ne acıdır ki sadece bir tanesi çığlıklarını duyurmak için çabalıyor. Lütfen kulak verip bunu duyurmak için farkında olduğunuzu ve duyarlılığınızı gösteren yazılarla dünyaya gelen bu yenik bebekleri dile getirin, birilerinin insanlık görevini yapmak istememesi hepimizi kör yapmasın, öyle değil mi?

Dünya güzeli bu bebeklerin hayatını bir gün daha uzatmak nasıl güzel bir şey olurdu öyle değil mi? Başımızı yastığa koyarken içimiz huzurla dıolardı bunu yapabilsek.... Bakım onlara çok şey katar, bizse bakımları için devletten destek talep ediyoruz. Siz de Sarp ve onun gibi bebekler için güçlü kaleminizi konuşturur musunuz? Bu defa sizin kaleminize ihityaç duymaktayız...''

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/19/2012 08:37:00

Hadi kızlar sadece copy paste, bugün Balçiçek İltere mail atıyoruz, balçiçek@htgazete.com.tr

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/19/2012 10:57:00

mail attım bende,
umarım meclisten ya da saglık bakanlıgından yetkililer bu yakarısları duyar ve mevzuatta degısıklıkler yapılabilir...

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/09/2012 09:31:00

Herkese merhaba;
Sarp’ın misyonlarından birini daha hayata geçirebilmiş olmanın gururunu yaşıyoruz.
Yaşadığımız bu olağanüstü gururu ve mutluluğu da sizlerle paylaşmak istedik.
Sarp’ın mücadelesi sürecinde geçirilen safhaları , hastalığın ne olduğunu, aşamalarını topluma anlatabilmek; devletin Canavan hastası çocuklara daha fazla olanak tanımasını sağlamak ; Canavan hastası ve genetik hastalıklarla doğan engelli çocuklarımıza ve ailelerine yardım edebilmek amacı ile, Sarp’ın annesi Bihter Saraçoğlu’nun Genel Başkanlığını yaptığı bir dernek kurmuş bulunuyoruz.SARP’IN UMUDU GENETİK HASTALIKLI VE ENGELLİ ÇOCUKLAR DERNEĞİ …
Lütfen Canavan hastalığının pençesinde savaşan bu çocuklarımız için, sizin de gönül ve fikir desteğinize ihtiyacımız olduğunu unutmayınız. Canavan hastası çocuklarımız için yapacağımız çok şey var. Bizlere bilgi@sarpadair.org mail adresinden ulaşabilirsiniz.
...
Derneğimize üye olabilir, bağış yapabileceğiniz hesap numarasını isteyebilir,bizimle direk iletişime geçebilirsiniz.
Her zaman sağlıkla ve sevgiyle kalın.
Sarp’ın Umudu Derneği
 
Gökben Şansöz Ateş

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/18/2012 22:27:00

Sevgili Nurturia Anneleri ve özel teşekkürü hak eden Ayşe Hanım ve Sinem Hanım:) Sizlere gerçekten çok ama çok teşekkür ediyoruz. Twitterda Sarp'ın sesini duyurabilmemiz için canla başla uğraştınız..Sizleri de dernek çatımız altında görmek , Sarp gibi Canavan hastası olan diğer 21 evladımız için sizlerle gönül birliği yapmak isteriz..
Sevgilerimle
Gökben Ateş


Cevabın:


Tartışmaya katılmak için giriş yap. Kayıtlı değilsen, bize katıl ve çocuklu hayatını kolaylaştır. Nurturia hakkında daha fazla bilgi için tıkla
Ankara Nurturia Üyeleri

Tamamen Ücretsiz

Kaydol Tecrübeli anne ve babalardan yardım al. Sen de yardım et. Anı defteri, fotoğraf albümü, sorular, gruplar...