Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/22/2012 09:49:00

yapacağınız fazla bir şey yoktur. Çok zorlu hayatlarını, olabildiğince kolaylaştırmak dışında. Sarp, kendisi ve diğer engelli çocuklar için derneğimiz aracılığı ile, yaşamak için umut arıyor. Lütfen umutlarından biri de siz olun. Canavan hastalığı veya ağır engelli yaşamı mecbur kılan, başka genetik hastalıklar için

Ayrıca ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek , engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmektedir.

her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kurulmuştur.   Derneğimiz başta Canavan olmak üzere ; genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların;yurt içi ve yurt dışındaki teşhis,tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında,ayni, nakdi 

4 yıl önce dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, Canavan teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile ilgili bir mücadeleye girişmiştir. Şimdi de ‘’Sarp’ın Umudu’’ adını verdiğimiz derneğimiz bu mücadeleyi sürdürmek ve Canavan hastası bir çok çocuk ve ailesine umut olmak üzere yola çıkmıştır.

Aspiratörlere, oksijen konsantratörüne bağlıdır yaşantıları. Kısa ömürlerini rahat yaşayabilmeleri için, kendi kontrollerinde olmayan bedenlerine destek olacak sandalyelere, özel cihazlara ihtiyaçları vardır. Canavan hastalığı, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirmelerine sebep olmaktadır ve bu süreyi de ağır engelli olarak yaşarlar.

Canavan nedir, bilir misiniz? Beyni etkileyen genetik, ölümcül bir hastalık.Canavan hastalıklı doğan çocuklar, yaparken farkına bile varmadığımız en temel hayati fonksiyonları bile yerine getiremezler; yutkunmak gibi, yutmak gibi, hatta nefes almak gibi. Konuşamazlar, zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler.

KÜÇÜK BEDENLERİN CANAVAN'LA BÜYÜK SAVAŞI

 

SARP'IN UMUDU GENETİK HASTALIKLI VE ENGELLİ ÇOCUKLAR DERNEĞİ

Çetin Emeç Bulv. 1328. Sok. No: 5/5 A. Öveçler Çankaya- Ankara:            Adres

  0 507 851 05 24  - : 0532 574 98 70                Tel

:        Web Sitewww.sarpinumudu.org.tr   www.sarpadair.org

:            E-mail bilgi@sarpadair.org  sarpinumudu@yahoo.com

:                FB http://www.facebook.com/sarpinumudu

http://www.twitter.com/sarpinumudu :                   Twitter

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/22/2012 09:56:00

SARP'IN UMUDU GENETİK HASTALIKLI VE ENGELLİ ÇOCUKLAR DERNEĞİ

 

KÜÇÜK BEDENLERİN CANAVAN'LA BÜYÜK SAVAŞI

 

 

Canavan nedir, bilir misiniz? Beyni etkileyen genetik, ölümcül bir hastalık.Canavan hastalıklı doğan çocuklar, yaparken farkına bile varmadığımız en temel hayati fonksiyonları bile yerine getiremezler; yutkunmak gibi, yutmak gibi, hatta nefes almak gibi. Konuşamazlar, zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler.

 

Aspiratörlere, oksijen konsantratörüne bağlıdır yaşantıları. Kısa ömürlerini rahat yaşayabilmeleri için, kendi kontrollerinde olmayan bedenlerine destek olacak sandalyelere, özel cihazlara ihtiyaçları vardır. Canavan hastalığı, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirmelerine sebep olmaktadır ve bu süreyi de ağır engelli olarak yaşarlar.

 

4 yıl önce dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, Canavan teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile ilgili bir mücadeleye girişmiştir. Şimdi de ‘’Sarp’ın Umudu’’ adını verdiğimiz derneğimiz bu mücadeleyi sürdürmek ve Canavan hastası bir çok çocuk ve ailesine umut olmak üzere yola çıkmıştır.

 

 her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kurulmuştur.   Derneğimiz başta Canavan olmak üzere ; genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların;yurt içi ve yurt dışındaki teşhis,tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında,ayni, nakdi

Ayrıca ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek , engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmektedir.

 

yapacağınız fazla bir şey yoktur. Çok zorlu hayatlarını, olabildiğince kolaylaştırmak dışında. Sarp, kendisi ve diğer engelli çocuklar için derneğimiz aracılığı ile, yaşamak için umut arıyor. Lütfen umutlarından biri de siz olun. Canavan hastalığı veya ağır engelli yaşamı mecbur kılan, başka genetik hastalıklar için



Çetin Emeç Bulv. 1328. Sok. No: 5/5 A. Öveçler Çankaya- Ankara:            Adres

  0 507 851 05 24  - : 0532 574 98 70                Tel

:        Web Sitewww.sarpinumudu.org.tr   www.sarpadair.org

:            E-mail bilgi@sarpadair.org  sarpinumudu@yahoo.com

:                FB http://www.facebook.com/sarpinumudu

http://www.twitter.com/sarpinumudu :                   Twitter

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/22/2012 09:57:00

SARP'IN UMUDU GENETİK HASTALIKLI VE ENGELLİ ÇOCUKLAR DERNEĞİ

 

KÜÇÜK BEDENLERİN CANAVAN'LA BÜYÜK SAVAŞI

 

 

Canavan nedir, bilir misiniz? Beyni etkileyen genetik, ölümcül bir hastalık.Canavan hastalıklı doğan çocuklar, yaparken farkına bile varmadığımız en temel hayati fonksiyonları bile yerine getiremezler; yutkunmak gibi, yutmak gibi, hatta nefes almak gibi. Konuşamazlar, zamanla duyma ve görme yetilerini de kaybederler.

 

Aspiratörlere, oksijen konsantratörüne bağlıdır yaşantıları. Kısa ömürlerini rahat yaşayabilmeleri için, kendi kontrollerinde olmayan bedenlerine destek olacak sandalyelere, özel cihazlara ihtiyaçları vardır. Canavan hastalığı, hayatlarını ilk 3-10 yıl arasında yitirmelerine sebep olmaktadır ve bu süreyi de ağır engelli olarak yaşarlar.

 

4 yıl önce dünyaya gelmiş, Sarp ve Doruk ikizlerden Sarp’a, Canavan teşhisi konduğu günden itibaren, o ve ailesi bu çok nadir görülen hastalık ile ilgili bir mücadeleye girişmiştir. Şimdi de ‘’Sarp’ın Umudu’’ adını verdiğimiz derneğimiz bu mücadeleyi sürdürmek ve Canavan hastası bir çok çocuk ve ailesine umut olmak üzere yola çıkmıştır.

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/22/2012 09:58:00

 her türlü maddi ve manevi yardımda bulunmak amacıyla kurulmuştur.   Derneğimiz başta Canavan olmak üzere ; genetik hastalıklarla dünyaya gelmiş ve bu nedenle, yaşamlarını engelli olarak sürdürmek zorunda olan çocukların ve/veya sağlıklı doğmasına rağmen sonradan herhangi bir nedenle engelli olan çocukların;yurt içi ve yurt dışındaki teşhis,tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve sair tüm cihaz ve sarf malzeme ve ihtiyaçları; psikolojik destek, rehabilitasyon ve diğer tüm ihtiyaçlarında,ayni, nakdi

Ayrıca ender rastlanan ve genetik nedenlere bağlı Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek , engelliler ile ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılması ile ilgili görüş ve önerilerde bulunmak gibi amaçlara da hizmet etmektedir.

 

yapacağınız fazla bir şey yoktur. Çok zorlu hayatlarını, olabildiğince kolaylaştırmak dışında. Sarp, kendisi ve diğer engelli çocuklar için derneğimiz aracılığı ile, yaşamak için umut arıyor. Lütfen umutlarından biri de siz olun. Canavan hastalığı veya ağır engelli yaşamı mecbur kılan, başka genetik hastalıklar için



Çetin Emeç Bulv. 1328. Sok. No: 5/5 A. Öveçler Çankaya- Ankara:            Adres

  0 507 851 05 24  - : 0532 574 98 70                Tel

:        Web Sitewww.sarpinumudu.org.tr   www.sarpadair.org

:            E-mail bilgi@sarpadair.org  sarpinumudu@yahoo.com

:                FB http://www.facebook.com/sarpinumudu

http://www.twitter.com/sarpinumudu :                   Twitter

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

11/22/2012 10:08:00

Üyelik aidatı aylık 10 TL 'den yıllık 120 TL 'dir. Bir kereye mahsus giriş aidatı olarak 30 TL alınacaktır. Üyelik aidatı ya da bağışlar için banka hesap numarası aşağıdaki gibidir :

TEB Bakanlıklar Ankara Şb ( şb kodu 517)
IBAN : TR59 0003 2000 0000 0011 4994 70 Hesap Sahibi : Sarp'ın Umudu Derneği

 

üyelik aidatını toplu olarak göndermek zorunda değilsiniz, isterseniz her ay 10 tl yada 6 aylık, ya da 1 yıllık istediğiniz gibi gönderebilirsiniz.


Cevabın:


Tartışmaya katılmak için giriş yap. Kayıtlı değilsen, bize katıl ve çocuklu hayatını kolaylaştır. Nurturia hakkında daha fazla bilgi için tıkla
Ankara Nurturia Üyeleri

Tamamen Ücretsiz

Kaydol Tecrübeli anne ve babalardan yardım al. Sen de yardım et. Anı defteri, fotoğraf albümü, sorular, gruplar...