Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

09/28/2012 11:26:00

Ayşecim yokluğunda yetim kaldı Twitter:-(((

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

09/28/2012 11:33:00

Cevap yazdım arkadaşlar. sitedeki istek sayfasını tivitledim. ayrıca sesimizi duyurun dedim.
umarım işe yarar.

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 07:05:00

Sizden ricam bugün @Aysesulebilgic #sarpadair Sarpın dilek listesini gördünüz mü? http://www.sarpadair.org/tr/ twiitini öncelikle Ayşe Hanıma, sonra herkese atmanız.

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 07:12:00

Yok cici ya, mesajı worde kopyala, burda sağ üst köşede dosya yükleme yeri var, ordan yükleyebilirsin.

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 07:42:00

Sinem Hanım, Ben hafta içi fb.ye hiç bakamıyorum. Korkunc yougun calisan bir işadamının asistanıyım. Eve de gec saatte donuyorum bu yuzden hafta içi cok mumkun olmuyor... Mailiniz gordum ama yanıtlamak ancak nasip oldu. Mevzuatla ilgili değişmesi gereken cok gerçek var v mevcut mevzuatla Sarp sadece asagidakilerden yararlanabildi. Oysa yapilmasi gereken cok daha fazla sey ver bu bebbekler için:

1- Sabit bir oksijen konsantratoru (elektrikle calisan ve elketrik kesilince deli bir dana gibi bir o tarafa bir bu tarafa kosup tuple 2 saat daha oksijen verdikten sonra ne yapacağiz oksijen bitiyor elektirk hala gelmedi dediğimiz bir sistem bu. Bu sitemdir ki beni ankarada hastanenin ve bir benzinliğin yanından ev tutmaya zorlamıştır. Elektrik kesildiğinde hastaneye kosabilr ya da yanımzıdaki benziliğin jeneraoturunu kullanabilirdik bu sayede.. Cok sukur ki tupler bizi hep idare etti ama o sırada omurlerimden giden omrun haddi hesabı yokru inanın...

2- Ciğerlerine kacan tukuru tıpkı elektirk supurgesi gibi vakunlayan bir aspirator: 1 sene once bu aspirator bozuldu ve sarp genzüne kacan tukurukler yuzunden moraradı. İste ben dedim ki yeni bir aspirator almalıyız. Cunku hastaneye gittiğimizde Hacettepe hastanesinde bize asiratorunuzu neden getirmediniz diyen bir zihniyet var artık. Oradaki aspiratorlerin oldugu sedyeler dolu ve sarp kendi aspiratoru olmazsa bağısaklarına kadar onun içini vakumlayack kuvvette bir aspirator veriliyor. Bunu cocugunuza uygulamak zor elbette ama caresz degildim cok sukur. Hemen arastirip yurtdısında bu tur ekipmanlarla isi bittikten sonra baskaları ile paylasan bir grup buldum... Sosyal payşasım sitelerinn aslında ne işe yaradığını bu sayede de ogrendik. Amerikada cocugu vefat eden bir anne. Bize aspiratorlerini bagılıyordu. Buradaki fiyatı 2000 Tlye yakın olan ve tasınabilir bir cihaz. Yani sarpı dısarı cıkardığında dahi yanımda tasıyabileceğim kadar da kucuk... ayrıca kanındaki okisjen olcen ciahzı da bize satıs fiyatı 3500 USd olmasına ragmen 300 usd'ye satıp cocugunun cenaze masraflarını karsılamk istiyordu. Hemen satin aldık ve bir ikiz annesi amerikada tanıdık bularak onları buaraya geln biri le gonderdi sağolsuni. Ynai tasıma ucreti de vermemiştik. Tabii sarp iki yasında iken tekerlekli sandalye turkiyede couklara 12 yasını dolsurmadan verilmiyordu. verilse bile zaten halen turkiyede sarpıma uyugn bir tekerlekli sandalye de yok. Cunlu sarp kafasını tasıyamıyor. Cunku arakasında kafa destegi olmayan bir duzenek bizim işimize yaramıyor ve bunun için bize odeyeceklerş miktar da sadece 250 TL. Oysa maeirkadaki vakıf bizi dinledi bu sandalyeyi develtin karsılamayacağına dair bir sürü kanot belge istedi Hepsini sarp henuz 1.5 yasında iken raştırmış ve belgeleri 6 ay içinde toplayıp ıaradki vakfa gondermiştim. Ve bize 3,500 Euro'luk bir sandalyeyi hakettiğim,z soylendi ve gidip onu almanyadan almak gerekti. Cunku oradan gelen birine teslim edikemiyordu ve firma onu buraya gonderirse gumruge girip yine turlu zorluklarla ugrasacaktık...

Sonrasında sarp zaturreee gecirmeye devam etti. Ve amerikadaki canavan hastalıklı cocukların annelerinden ogrendim ki cocukları aldıkları bir cihaz sayesinde 8 ay zaturree gecirmemiş. Neydi bu cihaz. Vest. Turkiyede satıs fiyatı 13.000 USD idi. Tabii ki calisan bir anne babayız. Cok sukurler olsun ki ona bakmak için elimizden geldigince calısıyoruz anck bu cihazı almak bizim için zordu ve zaturreelerini gecireceğinin de garantisi yoktu. Yine basladı google motorlarını geceleri kullanmaya ve sonunda amerikada sağlığı bozuk cocular için fon sağlayan bir vakıf buldum 3 aylık bir surede. Hemen basvuruları tamaladık ve heyet sarp'ın bu cihazı hakeetiğine dair bir mektup gonderdi bize. Sarp hak ediyordu etmesine ama turkiyede bu cihaz sadace hastanelere demo olarak gidiyordu. Yani hastanelerin bile almadıgı bu cihazı aslında baska ulkelerdeki insanlar sarpın hakettiğini dusunerek bize gonderiyordu ama mevcut mevzuat bu cihazı bize verebilecek sekilde duzenlenmemişti. Cihazımız

gecen agustos'ta elimize ulaştı ve biliyor musunuz, Sarp p tarihten bu yana 2 kez zaturre gecirdi. Bu bizim için bir mucize gibii. Doruk annesi ve babası ile evde ve sarp da bizimle beraber....

3- Sarp bir çok tıbbi sarf malzeme kullanmakta: bu malzemeler sayısını sayamayacağım kadar coktur. Ve mevzuat bunları karşılamamıza engel vaziyettedir. Aynı zamanda engelli cocukların anneşerini babalarını çalıştırmaya itmektedir. Evet calısmak guzel de cocugunuza evde bakacak olan hemşirelerin ücreti ne olacaktır. Anna ve abab daha cok calısarak karşılamak durumundandır. Yani karnından beslenen bir cocuga karnındaki tutpun degisitirilmesi için recete, heyet raporu yazdırmak için bir anne işini bıramalıdır. Cunku hastamnlerde recete pesi kovalamalıdır. Receteyi alıp onden 600 TL (4 ayda bir) odeme yapmalıdır ki bu tupu ccugunun karnına takabilsin. Peki ya hangi işveren her ya hastanede 1-2 gun geciren bir çalışan ister. Ya da işi bırakınca onlarca parası devlet ttarafından odenmeyen enjektör, maske, eldiven, gazlı bez, steril su, disile su, SF, gastrostomi hortumu, aspirasyon sondası, yara merhemi ve daha nicelerini.... nasıl almalıdır.... Cevapsız.

4- Ülkemizde tüm cocukların ücretsiz eğitim hakkı kendilerine verilmekte iken engelli bebeklerin hele de bizim gibi engel oranı %92 olan bebeklerin eğitim hakkı neden haftada 2 saattir bu da bilinmez... Yani sarp zaturee değilken hemşire ablalrı artık 14 kilo oldugu için onu fizyoterapi merkezine goturmekten usanmısken ben onun kemiklerinin eğirlmesini nasıl izleyebilirim. Ortopedistimiz her gun fizyoterapi almalı derken ben ona bu hakkı sağlayamadığım için vaktimi kahrolmakla tabii ki gecirmemeliyim.

tabii ki bebeklerimiz yokken ki hayatımız cok daha turistik bir geziye benziyordu. Yani tatillerde tail yapabiliyor ve her istediğimiz alabiliyorduk. Ama hepimiz oyle değil miyiz, cocuklarımız hayatımıza girdiğinde ne denli fedakarlıklar yapıyoruz... Benim de feragat etmem gereken sey sayısı tabii ki fazla. Ama buna yakınmaktansa, oğlumun hayatı boyunca onun ihtiyaclarını karşılayabilecek bir sposor bulamadığım surece bireysel destekle sadece belirli bir süre idare edebileceğimiz de bir gerçekse neden oldugum yerde sayalım dedik...

Bu sebeple, Tabii ki TV kanaları, gazeteler bizim bu ulvi işi yapmamıza olanak sağlayarak aslında engellilere şimdiye kadar goturulmekte olan hizmetinin daha da otesini goturduklerini zannetmekte olan devlet buyuklerine ancak ve ancak bu yontemle ulaşabiliriz. Onlara cıkarılan her yonetmeliğin prtaikteki uygulamasında bizlerin ne denli yıpratıldıgını ancak bu sayede gösterebiliriz.

5- Sarp kafasını tutamadığı için kemiklerinin eğirilmesine mahkum muyuz? hayır değiliz. Yine bir anne buldum. FB'de bir ilan vermiş. Cocugunu ayakta durmasına yarayan cihazını hibe etmek istiyor. Amerikada bu cihazlar devlet tarafından verilip daha sonra satılmasına musaade edilmiyor. Ya bir vakfa hibe ediliyor ya da cope gidiyor. Hemen talip oldum. Tarih: 2012 Şubat. THY'ye bana yardım etmeleri gerektiğini soyledim, mevzuatı gozden gecirdim, kafasını tutamadığı için bu cihazı (stander) hak edemiyor yol parası da karşılanmıyor. ve onu bana getirecek meleği de uzun süre aradım ama kimse 18-20 killuk koca bir cihzaı buaraya getiremiyor. Oradaki anneye ısrar ettim, kimseye vermemeisi için. Sonucta 5000 USD'ye satılan bir cihaz ve benim dunyam sarp için donuyor. Onu buaraya getirecek birileri olmalı. Nihayet eskiden tanıdıgım ve bir ikiz annesi olan Gokben bu cektiğimiz cileleri, gaztedeki haberleri duyurmanın zamanını ngeldigine inanarak kendi kendine bana sormadan bir grup kuruyor. Sonrasında Özge Uzun (CNN spiker) beni buluyor ve DHL'in bu cihazı turkiyeye getirmek için sposorluk talebini iletiyor. Peki ya şimdi ben ne yapmalıyım... ne demeliyim.... Şimdi harekete daha da sağlam devam etmeliyim. 15 Ekim'de Yeşim Salkım'ın 15 Ekimde başlayacak olan programına ilk konuk davetinehemen icabet etmeliyim... O programda dim dik tüm Engelli bebeklerin anneleri adına ihityaclarını zorlukla

zorlukları sıralamalıyım. Onları için bir fon aryılması ve fonun tıbbi cihaz ekipman ve tedavi masraflarında kullanılmaısnı sağlamak için uğraşmalıyum. dedim ya aslıdnan Sarp bana sabır, metanet öğretti ama bir şey daha öğretti: Onun dünyaya geliş sebeplerini yaşamın her adımında yaşadığımız sıkıntılarla bir bir öğrenmeyi, anlayabilmeyi de öğretti. Ne güzel bir çocuktur ki, hemen olsun şimdi olsun diye gece uykulaı kaçan annesi, teşhisinin aylarca koyulamadığı o dönemlerde dunyanın dört bir yanına gonderdigi tahlillerin sonucunu bekleyen annesine sabır öğretti, her tokat yediğinde her farklı doktordan bugün ölecek, 3 ay içinde ölecek diyen doktorlara "Bunu bilemezsizni1 demeyi öğretti, İmkansız annei bu hizmeti sağlamıyoruz diyen devlet kurumlarının sozlerine laışmayı öğretti.... Ama daha öğrenilecek cok sey var öyle değil mi? Sizi nde bizim de, hepimizin.... Bunun için istiyoruz ki, bu bebeklere ne kadar bizimle kalacaklarını bilemediğimiz bu meleklere dunyanın en guzle hayatını yasatabilelim. Bu yuzden muhtaç anne muhtaç baba sapkasını coktan cıkarıp, hepimizin aslında ne kadar guclu oldugunu, ve tek bir yurek olabilmenin mutluluğunu ve paylaşımın ne kadar degerli oldugunu ve en onemlisi boylesine büyük sıkıntıların herkesin basına gelebileceğini herkese kulaklarını tıkayan insanlara dahi duyurabilelim... Var mısınız hlakmızda bir zincir olmaya? Sayet evetse cevabınız, kurmayı planladığımız bu dernekle yapacağımzı seyler sizin bana mailinizde sorduklarını cevaplar niteliktedir. Tabii ki tum bebkelre faydamız olmalı. Madem kimse bir şey yapmıyor, o zaman biz yapalım ne dersiniz?

Şimdiden beni dinlediğiniz için tonlarca teşekkürler, umarım fazla zamanınızı almadan kendimizi anlatmayı başabilmişimdir.

Selam ve sevgi ile

Bihter

 

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 07:44:00

Sarpın annesi Bihter Hanımın, Sineme attığı mesaj yukarda, bu mesajı okuyupta duyarsız kalabilecek bir anne olduğuna inanmıyorum :(

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 08:11:00

AyşeNur Yazıcı, benden medikal firmaların tellerini kendisine mail atmamı istedi, bütün firmaları tek tek arayıp Sarpın ihtiyacı olan
2 dakika önce
Silinsin mi? Eve  cihazları isteyecek, yaşasınnnn :D

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 08:12:00

Sarp'tan iki yıl kadar önce haberim oldu. Onun adına Ankara'da bir kermes düzenlendi. Biz de işyerinde örgütlenip katkıda bulunmuştuk. Hepimiz biliyoruz ki para toplama, kermes düzenleme işleri kurumsal bir çatı altında olmazsa mümkün olmuyor. Bu nedenle dernek işi gerçekten çok iyi bir fikir.

Bugüne kadar yapılanlara önayak olduğu için bu gruptaki ayşe_deniz'i tebrik ediyorum (eminim başkaları da var...). Harika bir iş çıkardınız gerçekten. Herkes zamanı ve imkanı elverdiğince Sarp'ı duyurmaya çalışıyor. Bundan sonrası Sarp ve ailesi için daha kolay olur umarım.

Mevzuat değişimi, vs bunlar daha uzun vadede gerçekleşebilecek gelişmeler. Devamlı bir sponsor bulmak da bugünden yarına olmayabilir. Bu nedenle aramızda haberleşip-miktarı önemli değil- maddi ya da ayni katkı yapma ve bunu aileye ulaştırma konusunda acaba aile ne düşünür? Bunu bir zamana ve plana bağlayabilir miyiz? Derneğin ne zaman kurulacağına dair bilgimiz var mı? Doğrudan yardım almak aileyi hukuki açıdan sıkıntıya sokabilir.

Bir sonraki adım için bu soruların önemli olduğunu düşünüyorum.

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 08:37:00

Aynen Saki, Sarpın annesinden firma isimleri için haber bekliyorum, çok heyecanlıyım inşallah bir şey çıkar bu işten :)

Ynt: Sarp'ı Duymuş Muydunuz?

10/01/2012 08:41:00

Sağolun Zeynepko, çabalarımızın sonuçsuz kalmayacağını düşünüyorum. Belki inceleme şansınız olmuştur, Sarpın facebookda bir grubu var, kampanyayı Gökben hanım yürütüyor, kendiside avukat ve bağışlarla ilgili o da sizin dediğiniz bilgileri verdi direkt hesap numarası duyurusu yapamıyorlar, bizde yapamıyoruz. Onun için maddi destek olmak isteyenler olursa direkt Gökben Hanımla iletişime geçmesi gerekiyor.Gökben Hanımın mail adresi: gokbensansoz@hotmail.com


Cevabın:


Tartışmaya katılmak için giriş yap. Kayıtlı değilsen, bize katıl ve çocuklu hayatını kolaylaştır. Nurturia hakkında daha fazla bilgi için tıkla
Ankara Nurturia Üyeleri

Tamamen Ücretsiz

Kaydol Tecrübeli anne ve babalardan yardım al. Sen de yardım et. Anı defteri, fotoğraf albümü, sorular, gruplar...