Tuberozskleroz kompleks (tsc) adlı hastalığı bilen var mı?

05/03/2013 10:36:00
madre 4Y soruyor:

Merhabalar,

Tuberozskleroz Kompleks (TSC) adlı hastalık hakkında bilgi toplamaya çalışıyorum. Ailesinde ya da çevresinde bu hastalığa sahip kimse olan var mı? Ya da mesleki vb nedenlerle bu hastalık hakkında bilgisi olan var mı? Oğluma akran birkaç TSC'li çocuğun durumunu görme şansım oldu ancak herbiri birbirinden o kadar farklı gelişme -sorun yaşıyor ki; önümü göremez oldum...

3 yılı aşkın bir süredir bu hastalık hakkında bilgi edinmeye çalışıyorum ancak bulabildiklerim vikipedinin sunduklarından daha fazla değil :( Hastalığın genel seyri, teşhisi veya tedavisi hakkında bilgisi olan varsa yazabilir mi lütfen? Sanırım hamilelikte teşhis edilebiliyormuş, 2'li ya da 3'lü tarama ya da amniosentez ile TSCnin teşhisi mümkün mü acaba yoksa başka bir test mi yapmak gerekiyor?

İnternetten tscalliance adlı bir dernek buldum. Bu derneği bilen var mı? Daha önemlisi derneğin Türkiye şubesi var mı? Bu derneğin sayfasında gördüğüm 15 Mayıs Tuberozskleroz Kompleks (TSC) Küresel Farkındalık Günü kapsamında hasta/hasta yakını/ duyarlı anne-babalar olarak bizim yapabileceğimiz bir şey var mı?

Cevaplarınız için şimdiden teşekkür ederim. 

Önemli Not: Ben nurtiyi de bu hastalığı ararken buldum, bazı TSC'li yavruların özel annelerini de...Birbirimizden çok şey öğrendik, umarım burada daha çok şey öğrenebilir ve öğretebiliriz...

Büyüklerinki gibi ama eğlenceli!Eğlenceli tuvalet diline dolanacak müzikleri ve keşfedilecek sesleri ile tuvalet eğitimini gerçekten eğlenceli hale...

Benzer Sorular


<12>
08/30/2013 18:37:00

     Ben doğuştan tuberoz skleroz hastasıyım.   Bu yıl 34 yaşımdayım ve bu hastalıkla yaşayan biriyim.  Hastalığıma teşhis konduğu zaman 15 yaşındaydım.Ama o zamana kadar tabi bir çok şey yaşayıp geçirdim.   Nöbet geçiriyordum fakat uyanık olduğum halde kendime sahip olamıyordum.   Ağzım kayıyordu  şimdi tam hatırlayamıyorum sağ yada sol elim kalkıyordu  nöbet biterken elim yüzüme gidiyordu ve ben ağlamaya başlıyordum.Tabi sonrası el ve ayağım boşalmış bir halde halsizlik.  Dr`um bana dedi ki sen benim bu hastalıkta gördüklerimin en iyisisin. Her genç kızın yaptığı her şeyi yapabilirsin çalışırsın evlenirsin dedi.Daha kötüleride varmış.Ben hiç bu hastalıkta kimseyi görmedim.Fakat bana genetik olduğu söylendi. Şimdi üç aylık evliyim ve artık bebek istiyoruz. Ailemle bu konu yüzünden tartışma yaşıyorum. Ben hiç kalbimi karartmıyorum Rabbim in kullarına sözü var ben kuluma zannıyla karşılık veririm diyor. inşallah bende ondan sağlıklı bir evlat istiyorum.Doktorum kati bir şekilde bu hastalık çocuğa geçer demedi geçebilirde geçmeyebilirde aynı şeker ve tansiyon gibi.genetik bişey dedi.Ailem diyor ki ya geçerse ne yapmalıyım sizce .Bana diyorlar ki asabiyeye git danış. Ama bana bildiklerimi söylüyecek farzedin ki bişey oldu bana yardım edebilecek mi ki. Bilmiyorum daha ne anlatmalıyım .Uzun süredir bu hastalıkla yaşayan biri olarak bir çok şey anlatabilirim.Sormak istediğiniz bir şey olursa sorabilirsiniz.Yda ben bundan sonra ara ara yazmayı düşünüyorum.Sürçü lisan ettiysem affola.

<12>

Cevabın:


Soruyla ilgili tecrübelerini paylaşmak için giriş yapmalısın. Kayıtlı değilsen, bize katıl ve çocuklu hayatını kolaylaştır. Nurturia hakkında daha fazla bilgi için tıkla.