epilepsi

kayhan soruyor: 4

bebeğim 13 aylıkken 2-3 gün üst üste ateşsiz havale geçirdi epilepsi teşhisi kondu.epilepsi hastalığı fikrine hala alışamadım.şu an 18 aylık yavrum ve ilaç kullanıyoruz.çocuğun ilaç kullanırken gelişimi üzerine epilepsi üzerine yaşanan tecrübeler paylaşılsın belki birilerine ışık tutar yardımcı olabiliriz.teşekkürler şimdiden


4 Cevap


nilsafak

çok geçmiş olsun ,çocuğu değil ama kendisi 37,5 ateşle 1,5 yasında havale gecirmiş doktorlarında bunu epilepsiye bağladıkları biri olarak(ailemde birçok epilepsi hastası var) iki yıl boyunca düzenli olarak ilaç tedavisi görmüşüm,şu an 28 yasındayım ve hayatım boyunca Allaha şükür en ufak bir sorun yasamadım bu rahatsızlıkla ilgili,inşallah bebeğinizde atlatacaktır,sevgiler...


babu

Oncelikle cok gecmis olsun.

Benim oglum 9 aylikken 15 gun arayla 2 atessiz nobet gecirdi, epilepsi teshisi kondu, tegretol kullanmaya basladi. 1 yil hic gecirmedi ve eegleri temiz cikti. İlaci azaltarak biraktik. Azaltirken birsey olmadi, tamamen kestigimizin ertesi gunu 1 nobet daha gecirdi. Simdi min 2 yil kullanmaya devam edecek sonra duruma gore yine birakmayi degerlendirecekler.

Bu arada son aylarda sosyal gelisimi ile ilgili bazi endiseler yasadik, otizmden (hafif capli) bile suphelendik. Bu surecte konustugum pedagoglarin sizin sorunuzla ilgili olabilecek yorumlari soyleydi:

- epilepsili cocuklarda gelisim konusunda digerlerine gore cok daha hassas olmak gerekiyor. Bazen nobetler bazen ilaclar gelisimde bir gerileme yaratabiliyor, bizim onu hemen farkedip yakalamak icin calismamiz gerekiyor.

- ilaclar nobeti onlemeye calisirken bazi yollari da kapatabiliyor. Bizim ayni hedefe yan yollardan ulasmamiz gerekebiliyor.

- hicbir sorun olmaya dabilir. Onemli olan epilepsili cocuklarin ebeveynlerinin paranoya yapmadan daha hassas takip etmeleri hatta daha iyisi duzenli olarak bir gelisim uzmanini gormeleri. Boylece kolayca mudahale etmeleri. (bana bunu soyleyen norolojik problemleri olan cocuklar konusunda uzmanlasmis bir gelisim uzmani pedagogdu, istanbul'daysaniz ve gitmek isterseniz iletisim bilgilerini verebilirim)

Norologlarin yorumu ise soyleydi:

- epilepsi ancak sik ve uzun suren nobetler varsa gelisimi etkiler, kisa e seyrek nobetlerin bir zarari yoktur.

- epilepsi gelisim bozukluguna yol acmaz ancak bazen epilepsi ve gelisim bozukluklari beraber seyreder, biri dierine yol actigindan degildir bu.

- ilac da gelisimi direkt etkilemez ama genel hali etkileyebilr. Bazi epilepsi ilaclari psikiyatride de kullanilan ilaclardir. Ayni ilaci kestiginde bazi cocuk daha hareketli bazi cocuk daha sakin olabilir. Coxugum ilacsiz nasil bir cocuk olurdu'nun cevabini bilemeyiz.


babu

Oglum uyandi yazarken, ben de yazdiklarim kaybolmasin diye gonderdim hemen yarim haliyle kusura bakmayin.

Sunu eklemek istiyordum. Epilepsisi olan ve hicbir baska sorun yasamayan pek cok cocuk da var, yani ille sorun olacak diye birsey yok ama o ihtimali atlamamak onemli. Nitekim benim oglumda da sonradan onemli birsey olmadigi, bazi iletisim aksakliklari oldugu ozellikle kresle ve bazi egzersizlerle buyuk ihtimalle asilacagi soylendi.

Umarim sizin cocugunuzun da benim oglumun da epilepsisi bebeklikte yasanip gececek turdendir ama oyle degilse de bu konuyla bizim barismamiz lazim ki onlar da daha rahat kabullensinler durumu. Epilepsisi olan ve cok mutlu cok guzel hayatlari olan pek cok insan var.

Tekrar gecmis olsun


keremkerem

Çok geçmiş olsun.
Benim de kızım 1 yaşını doldurduğunda ateşsiz havale geçirmişti. Hiçbirşey yapılmadan tekrarı beklendi. Tam 1 sene sonra tekrar bir günde 2 kez nöbet geçirdi ve ilaç tedavisi başladı. 1 hafta sonra süreklide (yeşil reçeteli) luminaletten kullanımına başlandı.
4 sene boyunca kullandı bu ilacı ve 6 veya 9 ayda bir sürekli kontrolleri yapıldı. Çok şükür ilaç kullanımında ya da bırakmada nöbet geçirmedi ancak ilaç kullanımı süresince ani agresifleşmeler yaşadı.
Çözümsüz bir hastalık değil ancak çocuklar için hassas bir süreç. Hayatı süzerek veriyorsunuz. Heyecan, yüksek ses, karanlıkta ışık (ki onu en çok zorlayan bu oldu çünkü ilkokula kadar sinemaya gidemedi) , üzüntü, kahve, kola, uykusuz ve aç kalmama gibi dikkat edilmesi gereken mevzular vardı.
İlaçlardan mı kaynaklanıyordu yoksa hastalığın etkisi miydi bilmiyorum bir süre arkadaşlarına uyum sağlamada zorluk, dikkat eksikliği ve algıda sorun yaşadı ancak hepsi geçti gitti.
Kesinlikle kabullenip elinizden geldiğince rahat davranmaya çalışmalısınız çünkü tedirgin bir anne çocuğu daha da rahatsız edecektir. Kızım ilk havale geçirdiğinde ben 18 yaşındaydım ve adını bile duymadığım havaleyi gördüğümde kızımı öldü sandım. Kendimi uzun süre zor toparladım. Birine bahsederken ağlamaya başlardım, o da gördükçe anne anlatma üzülüyorum derdi. Önce ben kabullendim, sonra kızıma korktuğumuz gibi değilmiş bunlara bunlara dikkat edecekmişiz dedim. Zamanla sıradanlaştı ve hayatımızdan çıktı gitti.
Umarım siz de en kısa sürede nasıl atlattığınızı başka annelere anlatıyor olursunuz. Sevgiler...



Cevaplamak için Üye ol