Periventriküler lökomalazi

bade02 soruyor: 10

umarim yoktur ama çocuğuna pvl- periventriküler lökomazi teşhisi konan varsa tecrübelerini ve tedavi metodları konusunda bilgi paylaşımına ihtiyacım var. bize bu teşhis dün kondu ve hazmetmeye çalışıyorum.


18 Cevap


asklepios

öncelikle çok geçmiş olsun. Bebeğin prematüre mi doğdu?
Periventriküler lökomalazi (PVL) genellikle beyin hasarı yaşamış bazı prematüre bebeklerde ve çok düşük doğum ağırlıklı bebeklerde görülür. Mental-motor gelişimi etkileyen nörogelişimsel bir sorundur. Beyinde white matter (beyaz cevher) dediğimiz bölgede hücresel zedelenme, yumuşama ve kistik lezyonlar oluşması olarak tanımlanabilir. Etkilenen çocuklarda algısal bozukluklar ve hareket sisteminde problemler görülür. Ancak problemler beyinde etkilenen bölgenin yerleşimi ve yaygınlığına göre değişiklik gösterir. Bebeğin zihinsel ve fiziksel gelişiminin çok yakın takip edilmesi gerekir. Erken tanı, erken müdahale ve özel eğitim problemler üzerine olumlu etki gösterir. Kalıcı hasar olup olmayacağının anlaşılması uzun süreli ve sıkı takip gerektirir. Süreçte fizik tedavi uzmanları ve çocuk gelişimi uzmanları ile yakın işbirliği gerekebilir. Bu çocukların öğrenme güçlüğü, dikkat sorunları ve hiperaktivite bozukluklarına eğilimi fazladır.


bade02

verdiginiz bilgiler icin tesekkurler,


evet ikizlerim 29+5 haftalik dogdular. aslinda dogum sirasinda veya sonraki 5 haftalik yogun bakim doneminde ciddi bir sorun yasamadilar. 1 aylikken beyin ultrasonu temiz cikmisti. kizimda sorun yok ama oglumda neredeyse 15 aylik olmasina ragmen uzun sure oturamama, bacaklarini kasili tutma gibi problemler var. 2 aydir aldigimiz fizik tedavi sonuc veriyor, buna sukrediyorum. algisi acik, sosyal iletisimi cok guclu. ama biraz gec kaldigimizi dusunuyorum, dolayisiyla da baska yan veya alternatif tedaviler ne olmali? benzer sorun yasayanlar gunde ne kadar terapi aliyor, onerebilecekleri yerler var mi diye danismak istiyorum.


asklepios

Beyindeki PVL tablosu bazen ilk 1 aydan sonra yavaş yavaş oturur ve erken dönem kranial USG'lerde saptanamaz. Fizik tedaviye yanıt vermesi çok güzel. Tabi ki, böyle birşeyi yaşamamış biri olarak sadece tıbbi bilgi verebiliyorum, zaten sen de işin içine girince çok araştırmışsındır. Dilerim , terapi merkezleri ve türleri hakkında sana yardımcı olabilecek arkadaşlar vardır. Tekrar çok geçmiş olsun.


bade02

verdiginiz bilgiler icin cok tesekkur ederim. anladigim kadariyla siz doktorsunuz. PVL tanisi konmus hastalarda CP (serebral palsi)ye gecis orani yuksek midir peki, bu konuda bilginiz var mi? biliyorum ozellikle bebekler cok degiskenlik gosterebiliyor ve hicbirseyi genellememek ve kiyaslamamak lazim ama ihtimalleri de goz onunde bulundurmam gerektigini dusunuyorum.


asklepios

bade02, aslında PVL ve CP sıklıkla birlikte görülen iki antitedir. Ama her zaman birlikte olmaları şart değildir. Serebral palsi, santral sinir sisteminin ilerleyici olmayan, anormal duruş ve hareket kontrolüne yol açan hastalığıdır. Periventriküler lökomalazi, serebral palsi gelişimi için önemli bir risk faktörüdür. Periventriküler kanama sonrasında gelişen PVL ve buna bağlı olarak gelişen nöronal kayıp, serebral palsi başta olmak üzere nörolojik, hareket ve bilişsel alanla ilgili sorunlara neden olmaktadır. Çok düşük doğum ağırlıklı bebeklerde periventriküler lökomalazinin germinal matriks kanamaları ile birlikteliğinde nörolojik sekel oranı belirgin olarak yükselmektedir. Kesin bir oran veremem, ama her PVL vakası CP ile sonuçlanmaz, ancak CP vakalarının büyük kısmında altta yatan PVL vardır.

Evet çok haklısın, her bebekte klinik tablo birbirinden farklı oluyor ve CP olasılığı için de kendinizi hazırlamalısınız. Ancak bunu zaman gösterecek, en çok ihtiyacınız olan şey sabır ve sevgi. Kolaylıklar diliyorum.



bade02

ilginize, zamaniniza ve verdiginiz degerli bilgiler icin cok tesekkur ediyorum. 


bade02

cok tesekkur ederim, cok icten dilemissiniz, umarim hepsi gercek olur. tekrar tesekkurler


selson

benim de ikizlerim var, biri CP'li. Erken doğum nedeniyle beyin kanaması geçirdiler. Şuanda 20 aylıklar kızım 3 aylıktan beri fizik tedavi görüyor, sorularınız olursa cevaplamaya çalışırım.


bus2220

Mrb iki yıl önce yazılmış bunlar benim oğlum pvl şuan bir yaşında bilgi verebilir misiniz


selson

Merhaba, ne öğrenmek istemiştiniz?



Cevaplamak için Üye ol