rApamisin adlı ilaç..

Madre soruyor: 10

Rapamisin (Rapamycin / Sirolimus / mTor inhibitörü) adlı ilaç hakkında bilgisi olan var mı?
Öğrenebildiğim tek şey kanser hastalarında ve organ nakli sonrası organ reddini önlemede kullanılan ve kullanım sırasında bağışıklık sistemini neredeyse çökerten bir ilaç olduğu. <bu nedenle yazacağınız her bir kelime benim için çok kıymetli.
özellikle hekim olan ya da hekim tanıdığından bilgi alabilecek arkadaşlar yardımcı olabilirseniz çok sevinirim 


10 Cevap


burcuerkan

geçmiş olsun öncelikle rapamisin sinem meslektaşımın da dediği gibi özellikle böbrek nakli sonrası vücudun yeni böbreği reddetmemesi için kullanılan bir ilaçtır.evet dediğin gibi bağışıklık sistemini baskılar çünkü baskılamasa vücudumuz yeni böbreği yabancı bir şey gibi algılayıp yok etmeye çalışır.böyle olunca da hasta dışarıdaki enfeksiyonlara hastalıklara açık hale gelir ama çok da tehlikeli ilaçlar değildirler eğer dikkatli kullanılırlarsa sonuçta hasta bundan öncesinde muhtemelen kortizon kullanıyordur ve kortizon yerine bunu kullanması çok daha mantıklıdır.ayrıca benim annem de buna benzer bi ilaç kullanıyor ve dikkatli olduktan sonra pek bir sakıncası yok öyle söyleyeyim tıbbı olarak değil halk diliyle anlatmaya çalıştım yardımcı olmuşumdur umarım ayrıca başka soracakların varsa özelden de sorabilirsin .tekrar geçmiş olsun


Madre

cevaplarınız için teşekkür ederim. buradan sorabilir miyim sorularımı?özel mesaj atan arkadaşlar oldu onlara da teşekkür ederim ancak buradan daha toplu ve düzenli veri tutabileceğim.hem belki birbirinizin yorumları konuya daha hakim olan sizlere farklı şeyler de düşündürebilir.

bu ilacın asıl kullanım amacı tam olarak nedir?hedef bağışıklık sistemini devredışı bırakmak mı yoksa beyindeki bir takım tümörleri küçültmek de, bu nedenle mi bağışıklık sistemi baskılanıyor,tam olarak anlayamadım.

2. oğlum kortizon kullanmıyor. kortizon kullanmaksızın bu ilacın kullanıma başlanması farklı bir durum yaratır mı?

3.bu ilacın 18yaş altı herhangi bir çalışması dahi bulunmuyormuş. yetişkin bünyesine yapılan etki bebek-cocuk bünyesinde aynı/daha ağır mı olur yoksa hiç beklenmeyen bambaşka sonuçlar da yaratabilir mi? burada pediatrik nefrolog yok ancak cok basarılı bır nefrolog vardı. kendisi sıkıntımızı dinlemek ve bizimle can-ı gönülden ilgilenmekle birlikte bize bu konuyu kesinlikle pediyatrik drlarla tartışmamaız gerektıgını yetişkin-pediyatrik hastalık ve tedavılerının bambaska oldugunu soylemıstı...

bu ilacın standart bır kullanım suresı var mıdır?ornegın bobrek naklı yapılan bır hasta ıcın onerı gıbı...yoksa bır kere baslanınca omur boyu mu kullanılıyor.cunku okudugum bır makalede ılacın bırakılmasından sonra kıstlerın yenıden buyudugunun goruldugu soylenıyor. bır de kullanılan kanser hastalarının ömrünü uzatmış ancak olum nedenini değiştirememiştir deniyor.uzayan ömrün kalitesi hakkında herhangibir veri ise yok...

bılıyorum bazı sorularım cok aptalca gorunuyor ama kusuruma bakmayın cok bilinmeyen bir eşitsizlik cozmeye calısıyorum, yardımlarınızla...


burcuerkan

sizin hastalığınız  nedir  acaba böbrek nakli mi var yoksa böbrek de kist mi var ya da beyinde mi bilmediğim için ben direk ilacı anlattım.


Ela_Ebru

Selam benimde buldugum bilgiler burcuerkan'ın söyledikleriyle aynı. ayrıca ingiltere'de 18 yaş üstüne amerika'da ise 13 yaş üzerine kullanılan bir ilaçmış. bu ilacın üreticisi pfizer sanırım. yan etkileride bana ingilterede bu konuda uzman bir arkadaşımdan yazılı olarak gelecek sizinle paylaşırım. Geçmiş olsun


Meowwow

cok cok cok basit olucak ama wikipedia nin rapamycin sayfasina baktim bilmiyorum ingilizce biliyor musunuz?  ben bi kac yil once neuroscience kongresine gittigimde bu ilacin ismine sIk sIk rastlamistim. Alzheimer hastaligina yakalanmis farelerde bazi pozitif sonuclar vermisti. 

kanserde kullanilmasinin sebebi anti-proliferation yani hucrelerin buyumesine engel olma ozelliginin olmasi. 
daha fazla bilgi istiyorsaniz asagidaki linkte gene ingilizce bir review makalesi var yani. mtor ve rapamycin hakkindaki bilimsel makalelerin derlenip yazilmis hali
bayagi detayli bilgi var burada.
gecmis olsun



Madre

yanıtlarınız için tekrar teşekkür ederim,
@meowwow; evet wikiye de bakmıştım. ilacın orjinal prospektüsüne ulaşabildim ancak okuyabilmek için geceyi beklemem gerekecek. verdiğiniz linke de aksam bakabileceğim 7-8makale indirmiştim daha önce de.ingilizcem iyidir, başka kaynak bulursanız göndermenizden memnun olurum.siz doktor musunuz, TRde kullanımına dair bir bilginiz var mı?
@burcuerkan; oglumun beyninde tuberler var ancak norlogumuz durumunun oldukca ıyı oldugunu ve rapamycın kullanımını kesinlikle dusunmedıgını belirtmişti. bobreklerınde ıse cok sayıda ve en buyuklerı 6cm e ulaşan kıstler mevcut. ilacı sadece bobrekteki kistlerin buyumesını durdurmak ya da kucultmek amacıyla nefroloumuz kullanmayı dunusuyor. bobrek naklı ve hatta binlerce sukur su ana kadar bobrek fonsıyonlarında en kucuk bır bozukluk yok...kusura bakmayın gelen mesajlara ve guncellerıme yazmıstım, buraya yazmayı unutmusum...
@elaebru. trde wyeth bünyesnde rapamune adında piyasada sanırım. arkadasınızdan elecek maili sabırsızlıkla bekliyorum.


burcuerkan

nefrologunuzun pediatrik olmadığınızı söylemiştiniz değil mi bence pediatrik nefrologa götürmenizi tavsiye ederim .dediğim gibi bu ilaçlar immunosüpresan diye geçen yani bağışıklık sistemini baskılayıcı ilaçlar ama meowwow arkadaşımızın dediği gibi hücrelerin çoğalmasını önlüyor böbrek deki tümörler için drunuz önermiştir.13 yaş altında yeterli çalışma yok evet haklısınız ama eğer çok sıkı takip eşliğinde kullanılabilir diye düşünüyorum sürekli kan tam eşik konsantrasyonuna bakılarak diğer tahliller yapılarak.ama evet biraz kuvvetli bir ilaç grubu bir yeri tedavi ederken başka yerlerde tahribat yapma olasılığ çok yüksek.bence doktorunuza güveniyorsanız onun önerdiği tedaviyi uygulamakta fayda var.ama gene de başka doktorlara da götürün.üniversite hastanelerinde ki hocalara olabilir mesela .ben kendim için bile bir operasyon geçireceksem en az 2 -3 doktora görünürüm belli olmaz birinin kaçırdığını bir başkası görebilir

 


Madre

hem nefrologumuz hem de norologumuz unıv hast.de calısan pediatrik profesorler. her ıkısı de alanının en ıyılerınden ve etık anlamda da en cok guvenımızı kazanan doktorlar oldular. bu nedenle kı, bu denli agır ve sıradısı bır alternatifi önerdiklerinde deneyelim mi diye dusunuyoruz. onların da bılgısı dahilinde baska pediatrik ve yetiski norolog ve nefrologlara danısıyoruz.cunku sordugumuz pek cok sorunun cevabını:"bu konuda yapılmıs bır calısma-yeterli bılgımız yok, sizde deneyerek gorecegız" diye veriyorlar. bızı en cok tereddutte bırakan konu ıse nefrologumuzun önerisini nörologumuzun (her ikisi de pediyatrik) uygun bulmaması. elbette ki oglumun bobreklerını kurtarmak-korumak ıstıyoruz ancak hıcbır garantısı olmayan bu denemeyı yaparken oglumun beynıne ya da bagısıklık sıstemındekı zaıfıyet nedenıyle baska bır sekılde saglıgına geri dönülmez zararlar vermekten korkuyoruz...

ornegın cok sıkı kan takıbı demıssınız. her hafta mı, 15 gunde 1 mı? bıze drların soyledıklerı ılacın kullanımı esnasında hıcbır sosyal ortama gırmemesı hele ki hastane vb yerlerde kesınlıkla bulunmaması gerektıgı, cunku cok kolay ve korumasız bıcımde enfeksıyon kapabılır ve ıyılesmesı her zamankınden cok daha zor olur dediler. boyle bır durumda nasıl takip yapabilecegiz...


Meowwow

ben tip doktoru degilim, biyoloji uzeirne doktoram var. Google scholar ( http://scholar.google.com/ )  yada Pubmed (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/) uzerine arama yapabilirsiniz. eger makaleyi indiremiyorsaniz (para istiyorsa, bana mesaj atabilirsiniz, belki ben indirebilirim.

gecmis olsun


milyas37

Rapamisinin yan etkileri nelerdir, bilgisi olan paylaşabilir mi?


Cevaplamak için Üye ol