Skafosefali

semgiz soruyor: 10

Skafosefali Ameliyatı olan varmı konu hakkında bilgi olanlardan yadım rica ederim

Bu soruyu cevapla


16 Cevap


hat

Oğlum plagiosefaliydi.2aylık ken ameliyat oldu.nerede ameliyat olacaksınız??


Sanemm

http://www.deydaazra.com/ahmet-akifin-skafosefali-hikayesi/

Bu bloger konu hakkında oğlunun hikâyesini, ameliyat ve iyileşme sürecini ayrıntılı olarak yazmış. Kendisi ile twitter ya da instagram üzerinden de iletişime geçebilirsiniz. Rabbim şifalar versin...

http://www.deydaazra.com/?s=Skafosefali bu konu hakkında oldukça kaynak içeren bir site.


semgiz

Merhaba hat , 2 hafta önce Acıbadem kozyatağında Mehmet Özek e ameliyat oldu oğlum. Sanırım en zor Süreci atlattık artık 3 aylık bir kask tedavimiz var sizin oğlunuz nerde ameliyat oldu. Bu süreçte çok araştırma yaptım sitelerde bloklarda yazan tüm yazıları tabiki okudum ama başka Tecrübe edinmiş annelerle de ameliyattan önce fikir almak istemiştim cevabınız ve geri dönüşünüz için teşekkür ederim herkese


hat

Oğlum izmirde rahmetli Dr.Yusuf Erşahin yaptı ameliyatını.kapalı ameliyat denilen endoskopik Yöntem ile.12 ay kask kullandık.bizimde Kraniosinostoz ama farklı sutur.biz estetik acıdan sorun yaşamaması için ameliyat yaptırdık.iyiki yaptırımsız.şimdi 3 yasında çok yakışıklı bir oğlum var.


hat

Size de cok geçmiş olsun.kask Süreci de biraz sıkıntılı ama geçecek.hiçbirseye Kafayı takmayın,neden diye sorgulayıp kendinizi üzmeyin bebeğinizi bol bol öpün koklayın.o cok şsanslı..onun için en iyisini yapmaya çalışan bir ailesi var.



tercuman80

Öncelikle herkese geçmiş olsun. Benim oğlum Türkiye'de askeri bir hastanede 30 haftalık olarak doğdu.Oğlumun kafasında şekil bozukluğu mevcuttu. Kafasının ortasında çöküklük, öne ve arkaya doğru çıkıntılık vardı. Oğlumun kafasını 4-5 defa ultrason ile incelemelerine rağmen kafasındaki şekil bozukluğuna bir türlü anlam veremediler. Şekil bozukluğunun sebebini biz premature doğmasına bağlamıştık. Oğlum düzeltilmiş yaşına göre 1 aylıkken Belçika/Brüksel'e geldik. Burada St. Luc hastanesinde, neonataloji bölümünde gözle yapılan ilk muayenede skafosefali ameliyatı olması gerektiğini söylediler. Bize de şu şekilde açıklama yaptılar:


Bir bebek doğduğunda kafatasındaki 5 kemik birbirinden ayrı olurmuş, ki bebek büyüdükçe kafatasındaki kemikler de beynin büyümesine yardımcı olsun. İlerleyen yıllarda beyin normal büyümesini gerçekleştirince bu kemikler kendiliğinden kapanırmış. Ancak bunlardan biri ya da birkaçı zamanından önce kapanırsa, kapanan yerdeki baskıdan dolayı BEYİN BAŞKA YÖNLERE DOĞRU GELİŞEBİLİR ya da KAPANAN BÖLGEDE BEYİN GELİŞEMEYEBİLİRMİŞ. Bu nedenle derhal ameliyat olması gerekiyormuş. Bu da 2 metotla oluyormuş. Birincisi endoskopik (kapalı) ameliyat. Bu ameliyat türü de bebek sadece 4-6 aylar arasında ise yapılıyormuş. Kapanan bölgede 2 delik açıyorlar, o deliklerden girerek kapalı yeri kesiyorlar. Bu ameliyatta çok fazla kanama olmuyormuş. Ancak bebeğin ameliyat sonrasındaki 1 yıl özel bir kask takması gerekiyormuş ki kafa düzgün şekil alabilsin. İşin bu kısmı tamamen estetik. İkinci ameliyat türü de açık ameliyat. Bu ameliyat da ancak 2 yaşına kadar yapılabiliyormuş. 2 yaşından sonra kafatası kemikleştiği için bu ameliyatı yapmak mümkün değilmiş. Yani ne kadar erken teşhis konursa o kadar iyiymiş. Bu ikinci ameliyatın riski ise kanamanın fazla olması, iki kulak arasını komple kesmeleri ve dikmeleriymiş. Bunda ise ömür boyunca kafada dikiş izleri kalıyormuş. İlerde okul çağında, berberde, saçları dökülünce vs. psikolojik sıkıntılara sebebiyet verebiliyormuş.

Bizi hemen ultrasona ve rontgene gönderdiler. Sonuçta oğluma skafosefali teşhisi kondu. Ameliyat türüne de bizim karar vermemizi söylediler. Biz hemen araştırmaya başladık. Başka hastanelere gittik, rontgen ve ultrason sonuçlarını Türkiye'deki bir çok doktora gönderdik (Mehmet Özek dahil, ki araştırdığımız kadarıyla bu ameliyatta en iyilerden biriymiş), beyin cerrahlarıyla görüştük. Neticede sonuç değişmedi. Oğlumuzun ameliyat olması gerekiyordu. Türkiye'de endoskopik ameliyatı herkesin yapamadığını ve Mehmet Özek'in bile sadece açık ameliyat yaptığını öğrendik. Görüştüğümüz tüm doktorlar şunu söyledi: ameliyatı yapacak doktor hangisinde daha iyiyse o ameliyat türünü yapsın. 

Tabi işin bir de maddi boyutu vardı. Türkiye'de Acıbadem Kozyatağı (Mehmet ÖZEK'in çalıştığı hastane) 20-50 bin arası alıyormuş. 25-30 bin civarı da doktor alıyormuş. Pendik'de devlet hastanesinde bir doktor varmış. Bir de Yeditepe'de bu işi yapan bir beyin cerrahı varmış. Bizim araştırmalarımız Türkiye'deki en iyi üç doktorun bunlar olduğu yönündeydi. 

Brüksel'deki St. Luc üniversite hastanesi ameliyat için 16,500 Euro fiyat verdi. Tabi kask için de 700 Euro (Bir yıl boyunca toplam 2 ya da maksimum 3 kask kullanması gerekiyor. Her kaskın içinde katmanlar var. Bebeğin kafası büyüdükçe katmanlar çıkartılıyor. Bu kask tamamen özel yapım, üç boyutlu olarak kaskın şeklini çıkartıyorlar. Şekil bozukluğunun olduğu yerler kafayı sıkıştıracak şekilde tasarlanıyor. Kafa büyüdükçe şekil bozukluğunun olduğu yerler baskı altında kalıyor ve böylece kafa şekil alıyor.) 

Neticede biz ameliyatı endoskopik yöntemle Brüksel'de yaptırdık. Bize maliyeti 17,500 Euro. Ancak ameliyat çok başarılı geçti. Allah'a şükrediyoruz, oğlumuzun sıkıntısı zamanında fark edildi ve endoskopik olarak müdahale edilme şansımızı kaybetmemiş olduk. Ameliyat biter bitmez çocuğumu uyandırma odasında gördüğümde kafasının düzelmiş olduğunu gördüm. Ameliyatın üzerinden 1 ay geçti, kaskı 24 saat boyunca takıyoruz. Hergün sabunlu su ve alkolle temizliyoruz. Oğlumuz kaskı hiç yadırgamadı. Şu an çok huzurluyuz. 

Herkese sağlıklı günler. Sorularınız olursa memnuniyetle cevaplarım.  


hayal2015

Merhaba, benim 3 aylık oğlumda da skafosefali var. 1 ay sonra ameliyat edilmesi için randevu aldık. Şunu merak ediyorum. Ameliyattan sonra çocuğu çarpmalardan ne kadar süreyle korumamız gerekiyor? Hayat boyu tedirgin mi olacağız? Ne zaman normal hayata dönülüyor?

Bir de facebookta skafosefali isimli bir grup kurdum. Daha çok kişiye ulaşma imkanı olacağını düşünüyorum.


tercuman80

Öncelikle çok geçmiş olsun. Kapalı ameliyat olacaksa çocuğu çarpmalara karşı korumanızı gerektirecek çok bir şey yok. Yaranın kapanması 3 gün sürüyor. Bize 5. günde pansuman bile yapmadılar. Dikişlerin kontrolü için de 10 gün sonrasına kontrol randevusu verdiler. Oğlumunzun kaskı takmasının sebebi kafayı korumak değil kafayı şekillendirmek. Ancak açık ameliyat olacaksa bu konu hakkında pek bir bilgim yok. Saygılar. 



arime

Öncelikle herkese merhaba ve geçmiş olsun. Benim oğluma da skafosefa teşhisi kondu. Emir şu anda 2,5 aylık.3 ay olunca tekrar getirin dedi Memet Özek. İyileşmediyse ona göre karar vericek. Araştırdığımıza göre Memet Bey açık ameliyat yapıyor ve iyileşme süreci daha uzun oluyor. Marmara üni de Doç Dr Adnan Dağçınar ise kapalı yapıyor. İyileşme süresinin ve kan kaybının daha az olduğunu söyledi. Kafamız çok karıştı. Memet Beyi herkes çok medhediyor fakat acık ameliyat yaptırmak beni çok korkutuyor. Tercüman80 yeditepediki doktora da götürmek isterim ismini biliyor musunuz??

Bu zorlu süreçte Allah hepimize güç versin ve yavrularımıza da şifa...


tercuman80

Çok geçmiş olsun. Umarım ameliyata gerek kalmaz, kalırsa da başarılı bir ameliyat geçirirsiniz. Yeditepe Üniversitesindeki doktorun adı Prof. Dr. Mahmut Gazi Yaşargil. Kolaylıklar diliyorum. 



Cevaplamak için Üye ol